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29 de septiembre de 2020

Locales

Ley de FQ (Fibrosis Quística): A pesar de estar aprobada la ley, preocupa la reglamentación

05/08/2020

En la jornada de este miércoles madres de pacientes FQ (Fibrosis Quística) que mantienen un contacto estrecho con este medio, señalaron gran preocupación ante lo expresado por quienes tienen a cargo la reglamentación de la Ley que fuera sancionada por el Senado hace pocos días, luego de la intervención del Presidente Alberto Fernández.

Amanda Gris Cruz en una de las campañas informativas de Fibrosis Quística


Este miércoles Eugenia Costela y Amanda Cruz, madres de pacientes FQ, dijeron a El Fénix que necesitan lograr que "la ley se reglamente conforme a lo aprobado por Diputados y Senadores".

Ante la consulta de El Fénix de cuáles serían los cambios que pretenden introducir, manifestaron que "la discusión se centra en que ellos -los asesores del gobierno- quieren dejar sin efecto lo que dicta el punto 7 de la Ley que habla de la entrega del Certificado Único de Discapacidad, ya que nosotros -dijeron las madres- en la comunidad de pacientes FQ, consideramos clave ya que es el espíritu de la Ley".

A esto El Fénix repreguntó si los pacientes FQ no obtendrían Certificado Único de Discapacidad (CUD) y ellas respondieron "si, recibirlo sí. Pero entendemos como un capricho de los Asesores del Ministerio de Salud de pretender que el CUD se entregue por otra vía, cuando para nosotros la Ley es uniforme en todo sentido".

Preguntamos si los cambios ya estaban definidos y tanto Eugenia como Amanda reconocieron que "no. Aún no hay nada definido. Este jueves tenemos otra reunión importante con Asesores de Discapacidad y finalmente el viernes debería estar ya reglamentada, porque se vence el plazo. En caso de no reglamentarse para el viernes, no se podrán hacer cambios, lo que para nosotros sería mejor, pero sabemos que si no llegamos a un acuerdo, saldrá como ellos lo plantean", concluyeron.

Por último las madres expresaron su esperanza de que "nuevamente sea el Presidente Fernández quien nos entienda y ordene mantener la ley así como fue aprobada. No obstante, necesitamos el acompañamiento de todos en este tramo final, para lograr que nuestros chicos no deban continuar batallando con problemas en el futuro", rogaron.

jcantero@elfenixdigital.com    


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