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Ecos de la aprobación de Ley de protección

26 de julio de 2020

Finalmente el Proyecto tuvo 64 votos a favor y tres abstenciones, correspondientes a tres senadores del PRO (Esteban Bullrich, Gladys González y Humberto Schiavone).

Antes de la votación y de expresar su abstención y de sus pares, el senador Bullrich manifestó: "Quiero que esta abstención sea una señal porque este proyecto no fue el único que generó expectativas de ser un gran proyecto y finalmente todo cayó por una decisión del oficialismo que no comprendo", justificó el senador, en representación de los nombrados.

EL FÉNIX poco antes de la aprobación del proyecto estuvo en contacto con Amanda Cruz, mamá de Mili, paciente FQ y quien también, víctima de esta enfermedad perdiera un hijo.

Amanda, estando en conocimiento de la existencia de valioso material para la elaboración de un proyecto de ley, se puso a trabajar de manera firme, logrando que fuera aceptado por un grupo de Diputados Nacionales que luego de darle forma lograron sortear las distintas etapas legislativas y consiguió la aprobación unánime y de ahí media sanción en Diputados.

El tratamiento para convertirlo en ley en el Senado tuvo una seria advertencia por parte del Ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, quien señaló cuestionó algunos puntos. Finalmente el Presidente Alberto Fernández logró poner fin al suspenso al asegurar que "en la reglamentación de la Ley daría claridad al tema", que preocupaba al ministro.

Con Amanda Cruz dialogamos poco después de aprobado el proyecto: "Estamos muy felices con la aprobación de la Ley Nacional de Fibrosis Quistica", comenzó diciendo. 

Luego aclaró que es "un acontecimiento sin precedentes a nivel mundial!" y agregó "esta ley por la que tanto lucharon los pacientes y padres obliga a las obras sociales y pre pagas a cubrir el 100% de las prestaciones médicas a los pacientes en todo el país".

Otro de los beneficios de la Ley una vez puesta en vigencia "otorga acceso inmediato y de por vida al certificado único de discapacidad (CUD)". 

También "implementa la pesquisa neonatal por fibrosis quística como práctica obligatoria" y en otro orden "crea un banco de drogas único, nacional para el tratamiento de nuestros pacientes", afirmó Amanda.

"Ahora estamos trabajando por lograr el paso final que es la reglamentación justa, para que los pacientes puedan disponer de los beneficios de dicha ley", concluyó.

Jesica Juárez: mamá de la única paciente FQ de Laprida

Consultamos a Jesica Juárez, mamá de Marlene, única paciente FQ de la ciudad de Laprida, y trabajadora incansable a nivel local, para lograr que la comunidad sepa de qué se trata la Fibrosis Quística y principalmente de los riesgos para los pacientes. 

Jesica comenzó diciendo "hay mucho para decir. Primero que estoy feliz porque se tenga un marco legal con el cual trabajar. Que los pacientes estén amparados y su medicación y tratamientos asegurados", señaló. 

Luego dijo "sin dudas este es un gran paso para paliar la desigualdad socioeconómica en accesos y respuestas desde el Estado y las prepagas". 

Más adelante expresó que "el esfuerzo diario es grande y estos guerreros de la vida se merecen lo mejor. Vivir como cualquier persona, soñar como cualquiera y las familias merecemos dejar de pelear burocráticamente por un respiro más de nuestros seres amados".

Por último Jesica expresó "como mamá de Marlene, única paciente de la ciudad, gracias a Dios siempre tuve apoyo y contención, pero no desconozco otras realidades duras que hoy para ellos significó muchísimo más. Cada paciente es distinto y la pelea es la misma. Somos una gran familia", concluyó.

La FQ tiene ya su ley y queda el tramo final que el lograr la reglamentación y la puesta en vigencia. De nuestra parte estaremos atentos ya que nos interesa acompañar e informar, pero por sobre todas las cosas a alentar todo lo que significa mejoras en la calidad de vida de nuestros pares.

jcantero@elfenixdigital.com 

 

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