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28 de septiembre de 2020

Locales

Eugenia y Amanda, madres perseverantes

17/07/2020

Eugenia Costela, vecina juarense, mamá de Joaquín, paciente Fibroquístico y Amanda Cruz, mamá de Mili, de Ciudad de Buenos Aires.

Eugenia es conocida juarense, por su lucha, por su perseverancia y acompañamiento a su hijo Joaquín para verlo en el mejor estado de salud posible. Su lucha es mensual por conseguir el medicamento para su hijo.

Lamentablemente no siempre Lucaftor, llega a tiempo. Esto no solo retrasa el efecto del medicamento sino que, genera preocupaciones evitables. El valor es asombroso. Envase de 100/125 mg comp.rec.x120 $242.820,80  y en 200/125 mg comp.rec.x120 $323.761,08.

La preocupación e interés de Eugenia

Tiempo atrás, Eugenia señaló que Lucaftor estaba en etapa de prueba para Joaquín y hoy expresa que "le ha cambiado la vida". Joaquín está en etapa de "farma vigilancia y el resultado del medicamento es óptimo".

Eugenia destaca el beneficio de "la ley debido al alto costo del medicamento. También porque obliga a las mutuales a cubrir 100% y entregarlo en término". Clave en el tratamiento.    

En el país, según estadísticas, se habla de aproximadamente 8000 personas con FQ. En el caso del Distrito de Juárez de 4 pacientes. 

Amanda: "El amor por nuestros hijos hará posible lograr esta Ley"

Amanda señaló "Básicamente, la ley es la herramienta que hoy abre la puerta. Van a poder tener acceso a la salud. Muchos pacientes no pueden acceder al tratamiento. No cuentan con ese documento legal para hacerlo".

Origen del Proyecto: "Fue pura y exclusivamente de pacientes y padres. En 2014 encontré un proyecto que tenía en ese momento estado parlamentario pero luego lo perdió y nos quedamos sin nada", señaló.

"Hice un trabajo de hormiga buscando los proyectos que no habían tenido incidencia en años anteriores. Los bajé y empecé a armar lo que es el proyecto de ley", dijo y continuó "No hubo mucha colaboración en ese momento. Creo que la comunidad también estaba un poco descreída de lo que se había hecho en años anteriores". 

"Empezamos a trabajar el proyecto, escribimos y presentamos en 2018 a un diputado que se interiorizó y solidarizó con nuestra causa. Le entregamos el proyecto y lo presentó", relató.

"Durante 2 años no tuvo tratamiento. Fue un trabajo intenso de ir días enteros a golpear puertas de legisladores para que sepan sobre la FQ y por qué teníamos esa necesidad", recordó.

"Trabajamos en plazas. Éramos los papás de las plazas. Hacíamos eventos, todo solventado por nuestros bolsillos. Vendíamos artículos para recaudar dinero y enviar medicación a las provincias", nos contó y agregó "los niños de las provincias también respiran y necesitan medicación. Esta Ley es el camino, la herramienta que necesitan. Este proyecto fue presentado pura y exclusivamente por pacientes y padres", afirmó.

"Solo algunas de las provincias se sumaron a nuestro trabajo. Fue difícil. Muchísimos palos en la rueda, pero nuestro amor por nuestros hijos era más grande y pudimos llegar a donde estamos hoy", afirmó convencida. 

"El año pasado logramos juntar un millón de firmas. Se sumó a esta convocatoria un papá de Córdoba que también había perdido los hijos años anteriores y él recorrió el país con apoyo de la familia de FQ", señaló.

Amanda señala "agradecimiento a los pacientes por la lucha diaria. Muchos de ellos sin ninguna herramienta han podido llegar hasta donde están hoy. A las familias que creyeron y tuvieron esperanza. Fue un sueño de locos, pero un sueño para mejorar y que todos sigan trabajando".

"Estamos felices, emocionados, esperando el 21 de julio para tener un dictamen favorable y que este proyecto se convierta en esa herramienta tan necesaria. Siempre digo que este proyecto encierra muchas cosas. Esa Ley les va a dar dignidad, igualdad respeto y también le va a dar a los hijos que se fueron, la paz que necesitan", expresó.

"Se van a lograr muchos objetivos. Esto también va a allanar el camino de esos pacientes que van a venir, porque van a seguir naciendo personas con fibrosis quística pero van a tener otras oportunidades", concluyó.

El marte 21 de Julio no será un día cualquiera. Para los pacientes FQ y para sus familiares, puede ser un día inolvidable. Será un día de alegría, de festejo y de lágrimas de emoción por alcanzar algo que redundará en beneficios para la salud misma y para mejorar la calidad de vida de los pacientes Fibroquísticos.

jcantero@elfenixdigital.com  

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