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Fibrosis Quística: se convirtió en Ley en el Senado

23 de julio de 2020

El proyecto de fibrosis quística generó esta semana una conflictiva situación en el propio Senado, cuando el ministro de Salud de la Nación Ginés González García al participar en el debate de comisión se mostro contrario a la sanción de la norma, señalando que "crearía una maraña judicial y no solucionaría el problema" que viven todas las partes afectados por esa enfermedad, pero apenas unos minutos más tarde la senadora K Anabel Fernández Sagasti señaló en la misma comisión que el presidente Alberto Fernández había llamado para reclamar que el proyecto tuviera dictamen, desautorizando en forma pública a su ministro de Salud.

Poco después de la aprobación del proyecto nos comunicamos con Eugenia Costela, mamá de Joaco, quién no ocultó su alegría y emoción ante este logro.

Comenzó reconociendo "mucha emoción, sí, porque estamos esperando hace mucho esto cómo dijo Amanda (Cruz en nota realizada días pasados por El Fénix). Estoy feliz porque nuestros hijos van a tener derecho a una salud digna".

No se olvidan de los que partieron sin haber logrado que la FQ sea una enfermedad que cuente con una ley de protección y atención con apoyo del Estado y también con atención "sin vueltas", por las Pre pagas.

Eugenia piensa también "en los que no pudieron lograr la ley, por los que partieron y nos dejaron esta lucha y este objetivo a cumplir. Por ello también tengo una felicidad enorme", reconoció. 

Luego reconoció que "no es tan fácil esta enfermedad. No es fácil aceptar que tu hijo te diga que le falta el aire. Esta ley aportará soluciones para estos casos".

"También pienso en todas las familias de pacientes FQ, porque solo nosotros sabemos lo que pasamos. Vivo un montón de sentimientos encontrados". 

"Estoy en un grupo muy grande de papas en lo que se llama Colectivo FQ y hay padres, que sus chiquitos no llegaron a vivir este momento. Ellos nos felicitan a nosotros, diciendo que hoy tenemos la ley. Ellos no tienen sus hijos hoy, pero siguen trabajando y luchando a la par nuestra, como si lo tuvieran", destaca.

"Imagínate que estábamos en el grupo todos emocionados. Esos papás que hoy no tienen a sus hijos y estaban tan felices como nosotros de haber logrado la ley". 

Continuó diciendo que "ahora solo falta que se reglamente. Falta mucho todavía". 

Eugenia es una madre que en charlas con este cronista, hablando de FQ, ha recordado momentos de internación y soledad donde, nos ha contado, "Dios fue mi sostén, mi apoyo". En este caso dijo "creo que también Dios fue justo en esto. Así que muy agradecida a quienes estuvieron y están pendientes y acompañando, como El Fénix que siempre está de lo de Joaco. Asi que muchísimas gracias a todos", concluyó. 

Fibrosis Quística: los 10 puntos de la ley que criticó Ginés González García

El proyecto de Ley de cobertura integral de la fibrosis quística obtuvo este miércoles 22 de julio dictamen unánime durante un plenario de Comisiones de la Cámara de Senadores de la Nación, y podrá ser debatido este jueves sobre tablas en una sesión especial.

La iniciativa fue apoyada por el oficialismo y la oposición, pese a que el ministro de Salud de la Nación, Ginés González García, descalificó la sanción de la Cámara.

"Va a ser muy difícil que los objetivos de la Ley puedan ser cumplidos", dijo González García a través de videoconferencia, y agregó que "uno de los artículos tremendos es el de la incorporación al Programa Médico Obligatorio" (PMO). "La gente tiene ansiedad y lo entiendo, pero les aseguro que esta ley no resuelve el problema, solo va a ser una maraña judicial, además injusta porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias", dijo el ministro.

Los 10 puntos

  • El proyecto incluye "la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación" de los pacientes, incluyendo las patologías derivadas.
  • Por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, (los pacientes) contarán con una protección integral no solo a nivel de diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino también a todo nivel, para lograr su adecuada integración social, dice el texto.
  • La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e insumos, que deberán ser revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años, "a fin de incluir en la cobertura los avances farmacológicos y tecnológicos".
  • Las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y el resto de los agentes que brinden servicios médicos a sus afiliados "tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total del 100% de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales" en relación a esta enfermedad.
  • La norma prohíbe expresamente la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de las obras sociales o empresas de medicina prepaga.
  • Tendrán cobertura del 100% "todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control" vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de esta enfermedad.
  • Las personas que sean diagnosticadas con esta afección recibirán un Certificado Único de Discapacidad que durará de por vida, y la enfermedad "no será causal de impedimento para el ingreso laboral" tanto en el ámbito público como en el privado.
  • La pesquisa neonatal "será obligatoria en todas las instituciones de salud, y si se confirma el diagnóstico de fibrosis quística, también deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos", con cobertura del 100% del costo, "para controlar la aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita".
  • "Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique podrán ser sometidos a trasplante pulmonar o cardiopulmonar cuando el médico lo considere más oportuno, previo acuerdo con los familiares y/o pacientes", aunque el profesional será "el único autorizado a decidirlo".
  • Todas las instituciones sanitarias deberán elaborar un registro estadístico unificado de personas que padezcan la enfermedad, y a su vez se creará un banco de drogas único nacional para distribuir los medicamentos y gestionar también la importación de drogas.

Fuente: Propia y Perfil

jcantero@elfenixdigital.com


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