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28 de septiembre de 2020

Locales

Ginés G. García se opone a la Ley para los FQ

21/07/2020

Días pasados, cuando dialogamos con Eugenia Costela y Amanda Cruz, madres de Joaco y Mili, respectivamente, pacientes Fibroquísticos, hicieron referencia a la expectativa creada en torno a la aprobación del Proyecto que convertiría en Ley la protección para los FQ. Hoy, seguramente se sienten defraudadas porque el Ministro de Salud está en contra de la aprobación del proyecto.

A pesar del apoyo que aseguró brindar el Presidente Fernández a las víctimas y familiares de FQ, el Ministro de Salud de la Nación Ginés González García presentó una nota a la presidencia de la Comisión de Salud del Senado, en contra de la sanción de la Ley de Protección a las personas fibroquísticas.

También se debe destacar que con esta oposición, el Ministerio de Salud de la Nación contradice a todos los bloques legislativos de la Cámara de Diputados que le dieron aprobación al proyecto de ley sobre fibrosis quística y a la esposa del presidente de la Nación Fabiola Yáñez, quien anticipó que este martes saldría de comisiones del Senado rumbo a su aprobación definitiva y apoyó tal situación.

¿Qué es la FQ?

La FQ es una enfermedad progresiva y con el correr del tiempo se vuelve cada vez más agresiva para quienes la sufren. El daño producido es irreversible. La lucha de un niño o una niña con FQ se centra en detener la agresividad con que la patología destruye sus principales órganos. A partir de descubrimientos recientes de las ciencias médicas, es posible para cierto grupo minoritario acceder a drogas que ayuden a detener este deterioro. 

Hoy, en Argentina, la única manera que una persona con Fibrosis Quística acceda a Derechos Humanos como, la cobertura integral es a través de la certificación de discapacidad por parte del Estado con el otorgamiento Certificado Único de Discapacidad (CUD). A partir de esta certificación los pacientes pueden acceder a los derechos y a las prestaciones previstas en las Leyes Nacionales 22.431 y 24.901. Antes NO. Para acceder al cien por ciento de la cobertura es necesario tener discapacidad, o sea tener secuelas irreversibles.

Se cuenta con un registro, a cargo de la Sociedad Argentina de Pediatría, que indica la existencia de alrededor de 1800 pacientes. Solo 862 cuentan con CUD y por lo tanto, en principio, acceden a un tratamiento integral. Pero, al menos 938 chicos que no tienen ese documento. 

Los niños y niñas con FQ de la Argentina están desprotegidos y necesitan urgente de la empatía y el compromiso del Senado, para convertir en Ley este proyecto considerado de vital importancia, para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Hoy ante la nota enviada por el Ministro debemos decir que solo el Senado tiene la llave para ofrecer una salida acorde a la esperada por los pacientes y las familias de Fibroquísticos.

jcantero@elfenixdigital.com 


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