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27 de septiembre de 2020

Locales

Ley N° 27.552: Declara de interés nacional la lucha contra esa enfermedad

12/08/2020

Esta semana se vencía el plazo para la reglamentación y promulgación de la Ley que Declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis (FQ). Entre la aprobación de ambas cámaras legislativas hasta la Promulgación, que tiene fecha del lunes 10 del corriente, hubo algunos desencuentros y preocupaciones entre Salud y la Comunidad FQ, quedando finalmente promulgada con las correcciones que el Presidente Alberto Fernández prometió hacer, para que el Senado diera la media sanción que se necesitaba.

Este lunes al anochecer llegó a nuestro poder el Decreto de Promulgación Parcial, bajo el número DEPPA-2020-662-APN-PTE en cuya Referencia señala Promulgación Parcial del Proyecto de la Ley N° 27.552 (Declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis).

Nos comunicamos con Amanda Cruz, mamá de Mili, paciente fibroquística, quien a la vez es una de las personas que se tomó el trabajo de buscar, analizar, reformar y presentar datos y referencias que dieran forma a un borrador que interesara a los Diputados Nacionales que fueron los que trabajaron el proyecto en primera instancia. 

Amanda Cruz

Amanda se mostró muy feliz y comparte su alegría con la comunidad FQ. "Estuvimos angustiados estos casi 100 días esperando esta resolución. Estábamos esperanzados en lo que se pudiera lograr. Finalmente salió y considero que fue justo", comenzó diciendo. 

"En lo personal estoy muy feliz y muy conforme. El artículo siete que contiene lo del Certificado Único de Discapacidad (CUD) quedó entre la Ley y eso es muy importante", señaló ya que desde el principio la comunidad FQ, consideró ese punto "como el espíritu de la ley".

"No fue vetado ningún artículo de la Ley. El presidente hizo las correcciones como lo había anticipado la Legisladora Sagasti, en la reunión de comisiones del 21 de Julio, de trabajar en el proyecto ley y hacer las correcciones necesarias", resaltó.

"Hay gente que está disconforme. Nunca se puede dejar conforme a todo el mundo. En el caso del artículo siete consideran que quitarle la parte donde dice que exista de por vida (el CUD) es una herramienta necesaria y no es así. Aprendamos a analizar los logros. No teníamos CUD por diagnóstico, sólo pacientes diagnosticados de las escuelas son los que podían acceder a ello. A partir de hoy el paciente con diagnóstico va a tener su Certificado. Un adelanto muy grande", dijo. 

"Dentro de la ley hubo una modificación. Donde dice que se podría extender, va a decir que habrá juntas evaluadoras o revisoras con respecto al paciente. Pero esto no es tan malo", analizó. 

Más adelante señaló que "se modificó hay una ley de genéricos que antecede y no es algo que nos pueda perjudicar. Tenemos la cobertura integral al 100%". 

"El presidente ha tenido una mirada de empatía sobre la comunidad fibroquística, ha intervenido y ha cumplido su palabra. 

"En la reglamentación creo que fue justo con la comunidad y también fue justo con el Ministro González García a quien no desautorizó, él también tuvo ánimo de escuchar a las familias".

"Esto nos beneficia. Tenemos herramientas dentro de la ley para avanzar. Vamos a tener una cobertura plena. Para la comunidad FQ es una batalla ganada al cien por cien", concluyó.

Eugenia Costela, madre de Joaco 

Ambos muy conocidos en nuestra ciudad por la lucha desarrollada para hacer conocer la FQ y también para lograr la atención de IOMA entre otros contratiempos, para la aprobación de un medicamento cuyo valor ronda los 300 mil pesos. Lucaftor es un medicamento que para Joaco se convirtió en sumamente necesario.

Eugenia, luego de recibir el texto del Decreto de la Promulgación y Reglamentación con alegría, lo compartió con El Fénix y señaló, muy emocionada, que no había palabras para describir lo que sentía en ese momento.

"Gracias a la Ley, todos nuestros niños van a tener el CUD, los recién nacidos, diagnosticados con Fibrosis Quística van a tener el Certificado. Nuestros chicos van a respirar dignamente y las Obras Sociales ya no nos podrán decir que no", manifestó.

Yesica Juárez, mamá de Marlene

La FQ es una enfermedad que no afecta a muchas personas, es de mucho riesgo para la vida de quien la padece y no tiene cura. En Benito Juárez hay 4 pacientes y en la vecina ciudad de Laprida solo Marlene. 

Su mamá, Yesica nos dijo: "Estamos felices por lograr la ley, de que prime la salud y la vida por sobre los intereses económicos. Felices de que cada FQ tenga la posibilidad de recibir su tratamiento sin trabas, sin pelear por algo esencial como lo es el CUD. Las flias de pacientes no queremos otra cosa que vivir y ser felices de manera digna y que se respeten los derechos", señaló. 

Luego pidió "que se hable, que se trate, que tengamos nuestra ley. Qué más decir? Llorar de felicidad por los que están, por los que se fueron guerreando y por los que seguiremos haciendo para que esto se cumpla. La ley está y como tal hay que respetarla y cumplirla. Y ahí estaremos como hasta ahora: luchando", concluyó.

jcantero@elfenixdigital.com 




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