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29 de noviembre de 2020

Locales

María Laura Alasis y el Cannabis medicinal. "Este es el camino y no vamos a renunciar. Por esto tenemos que luchar"

18/11/2020

Argentina, nuestro país, este país donde se tejen historias de todo tipo. Las que necesitan dedicarles kilos de papel, horas de radio y mucho tiempo en pantallas de tv no siempre logran lo que se merecen. Suelen ser noticias relacionadas con la salud, por ejemplo, la historia de Josefina y su necesidad de ser tratada con aceite de cannabis medicinal, recibiendo los beneficios terapéuticos que brinda este producto a pesar de los prejuicios que puedan existir en su contra.

Desde hace varios años se viene hablando de los beneficios de Cannabis. Aun así, había un freno legal para su tenencia con fines medicinales. Incluso en aquellos hogares donde existieran pacientes tratados con aceite.

Desde el jueves 12, con la publicación del Decreto 883/2020 en el Boletín Oficial se reglamentó nuevamente la Ley Nº 27.350 "Investigación Médica y Científica de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus derivados", haciendo que los medios nacionales "miremos con atención" a los más interesados en que esto suceda. Entre ellos la cercana General La Madrid, como uno de los Distritos que a través de sus autoridades encabezadas por el Intendente Martín Randazzo, apoyado unánimemente por el Concejo Deliberante, profesionales y comunidad en general.

También, entre los beneficiarios directos de este logro hay familias. Madres, padres, hermanos que se alegran porque la perseverancia y los argumentos reunidos con la experiencia propia y los resultados brindados por el uso de cannabis medicinal.

Entre estas personas está María Laura Alasi, mamá de Josefina, una hermosa pequeña que fue protagonista importante en este resultado final relacionado con el uso de Cannabis con fines medicinales en Argentina.

La Entrevista

Primero queremos conocer a tu familia, el origen de esta historia relacionada con problemas de salud y la legalización de Cannabis con fines medicinales...

María Laura Alasi: Voy a contar un poquito de la historia nuestra con Josefina. Fue diagnosticada a los 7 meses en el "Hospital Garrahan" con Síndrome de West. Una enfermedad rara, poco frecuente. Provoca cientos de convulsiones al día y traen aparejado todo un retraso madurativo. Ella aprendía a llevarse el chupete a la boca y una serie de convulsiones le borraban ese aprendizaje.

El Síndrome de West tiene convulsiones que duran segundos y cuando se produce un episodio convulsivo pueden ser numerosas. Josefina cuando estuvo internada en el "Hospital Garrahan" tenía hasta 600 episodios de espasmos al día, 600 convulsiones diarias aproximadamente. Cuando ella estaba internada, que era bebé, apenitas 7 meses, la veíamos temblar casi todo el día. La tenían que sacar de las convulsiones aplicándole medicación Lorazepam, Diazepam para sedarla, dormirla, de manera que salga de las convulsiones. Nosotros cuando vimos manifestar la enfermedad no nos dimos cuenta de la gravedad.

A los dos meses empezó con un reflujo gastroesofágico y la tratamos. A los cinco meses empezó con llantos incontrolables que no sabíamos qué era. Hablamos con el médico y pensamos que eran cólicos. La tratamos también por eso. A los siete meses empiezan las convulsiones propiamente dichas. El pediatra nos dijo que eran convulsiones. Nosotros acudimos derivados por el pediatra e íbamos a sacar turno a Mar del Plata, pero, cuando nos dijo de hacer una consulta con el neurólogo para nosotros fue muy angustiante. Yo me imaginaba que era algo grave.

Como no conseguimos turno en Mar del Plata con el neurólogo, decidimos "salir corriendo" al Garrahan. Es un hospital de excelencia y nos imaginamos que ahí la podían recibir a "Jose" y tratarla. Ahí quedó internada y la doctora ahí nos da el diagnóstico. Se nos vino el mundo abajo. Porque uno imagina tener a su hija contenta, feliz, todos los sueños que teníamos se vieron abajo. La verdad, destruidos en ese momento. Sentía como que estaba en un pozo muy profundo y que no nos podíamos salir.

Ahí en el Garrahan la comienzan a tratar con una batería de medicamentos. Llegó a tomar hasta seis fármacos distintos. Hizo dieta cetogénica qué es rica en grasas, para que los nenes con epilepsia puedan mejorar su condición, disminuir convulsiones, mejorar cognitivamente. Lamentablemente a Josefina no le funcionó.

Un encuentro casual de importancia

Josefina no caminaba. Al día de hoy todavía no habla, usa pañales, ya tiene 7 y diez meses. Todo el retraso madurativo hizo que tuviéramos que realizar una serie de terapias de rehabilitación para que ella pueda mejorar. Íbamos al Fleni dos veces al año.

En esas charlas de pasillo de me encuentro con una mama de Venezuela, Rebeca se llama, que había ido a tratar a su hija también por una enfermedad y me comenta que su amiga en Estados Unidos estaba realizando un tratamiento con aceite de cannabis. Yo la miré con asombro y pregunté: ¿con marihuana? Sí, dijo, y no sabes lo que mejoró su hijita. Está hermosa me dice. Metete por internet, investiga, vas a encontrar información médica. Esto fue 2015 y fue algo asombroso. Nosotros habíamos oído ni leído acerca de las propiedades que tenía la planta. Esa misma noche cuando empezamos a investigar en internet, vemos el caso de Charlotte, una nenita de EE.UU. que su mamá trataba con aceite de cannabis, con aceite de Charlotte (así se llama allá). Empezamos a averiguar porque queríamos traer ese aceite. No se podía en ese momento, ni siquiera legal sacarlo de Colorado e ingresarlo a la Argentina. Comenzamos a hablar con mamás de Chile. Contactarme con gente acá que tuviera marihuana, nosotros también teníamos los prejuicios de cualquier persona. Pensábamos en todo lo malo que se habla de la planta desde siempre. Nos dimos cuenta que nos faltaba información.

Me pongo en contacto con Carlos, un "cannabicultor" y él nos regaló una jeringuilla de aceite en una de las visitas al Garrahan. Nos volvimos de esa consulta con mucha esperanza, queriendo probar el aceite en Josefina. Paralelamente empezamos a fabricar un aceite con flores, que me regalaron unos vecinos.

Cuando nosotros le dimos gotitas de aceite debajo de la lengua, Josefina empieza a estar cada vez más tranquila, más conectada, más atenta a lo que pasa a su alrededor y nosotros a darle el aceite 10 días antes de que cumpla los dos añitos y a los 10 días de estar dándole aceite, Josefina deja de tener convulsiones. Con mi marido no lo podíamos creer. Estábamos emocionados, conmocionados. Nos miramos y dijimos: "Este es el camino y no vamos a renunciar. Por esto tenemos que luchar".

Así Josefina comenzó a tratarse con aceite de cannabis.

¿Y puede ser que Josefina sea la primera paciente autorizada por ANMAT para ser tratada con aceite de Cannabis?

M.L.A.: Si, Josefina fue la primera paciente. El Doctor Nicolás Sarijulis, neurólogo, era del Hospital de Niños "Sor María Ludovica" de La Plata, venía a Villa Gesell cada 15 días a "hacer Patria", como decía él. Cuando nosotros vimos este tratamiento, en el Hospital Garrahan tuvieron temor de llevar adelante el tratamiento con Josefina y no quisieron seguir tratándola.

A la par nosotros estábamos seguros de lo que queríamos, entonces buscamos la contención médica y la encontramos en nuestro Dr. Nicolás Sarijulis. Lamentablemente falleció muy joven. Nos sentimos acompañados y sostenidos, gracias a la firma de él, para poder importar Aceite de Cannabis. Josefina es la primera nenita autorizada por ANMAT para recibir esta terapia. La firma del neurólogo fue avalada por la Directora del Hospital Dra. Zulma Benítez Camacho (Villa Gesell) y también por la Directora de Salud Municipal Dra. Marta Zuluaga.

En ellos encontramos esperanza y con toda esa ilusión fuimos a presentar los papeles a ANMAT. También nos ayudó enormemente Yésica D'Anastasio, asesora o secretaria del Dr. Chiale, exdirector de ANMAT, ella nos acompañó como si la conociéramos de toda la vida, También por el Defensor Federal Dr. Miguel Rossi de Dolores, que nos guio en el camino.

Nosotros queríamos que, si esto era legal en otros países, que fuera legal en Argentina. Fue un camino de mucho esfuerzo y mucho dolor, pero también de mucho amor y conocimos gente maravillosa en el camino.

¿Cómo se relaciona General La Madrid y María Laura? Pregunto así porque pude conocer acerca de la consideración especial que tienen hacia vos, un reconocimiento y agradecimiento importante...

M.L.A.: Nosotros llegamos a Gral. La Madrid gracias al Dr. Marcelo Morante a quien conocimos en Buenos Aires y la verdad que siento mucho afecto y cariño por su Intendente Martín Randazzo y por toda la gente que acompañó tanto esta lucha desde el corazón, informándose, poniéndose a la altura de los usuarios de cannabis, que con tanto dolor pedían esto a gritos.

General La Madrid fue la primera ciudad que supo ponerse a la altura, acompañar y sostener esto.

El Intendente Martín Randazzo, junto con el Dr. Marcelo Morante vinieron al primer seminario que se hizo en el país de Cannabis Medicinal, en un lugar chiquito, en la Casa de la Cultura de Mar Azul, parte de la ciudad de Villa Gesell donde nosotros vivimos. Fue emocionante el Primer Seminario.

Nos propusimos cuando recién se inició el camino cuando había salido la autorización de Josefina. Al ser publicada en los medios nacionales, porque fue tanta la repercusión que tuvo esta noticia y tanto lo que esperaba mucha gente que el cannabis pueda ser utilizado medicinalmente, que se reconozca la planta, las propiedades, que no dimensionamos lo que iba a ocurrir. Dijimos de hacer un seminario chiquito para que vengan los médicos que atendían a Josefina, que puedan informarse y podamos nosotros brindarle contención y de a poquito se fue transformando cada vez más. El Intendente de Villa Gesell nos permitió hacerlo en la Casa de la Cultura de Mar Azul, pusieron televisores afuera porque tiene capacidad para 100 personas, pensamos que no se iba a llenar y ese día llegaron más de 400 personas.

Muchos papás de niños con cáncer, con dolor, vinieron a escuchar un poquito de esperanza, de querer informarse. Ahí conocí al Dr. Randazzo. Luego nosotros fuimos al Seminario Internacional de Cannabis que hicieron ellos en La Madrid. También fui a la presentación del libro del Dr. Marcelo Morante y luego él nos invitó a su Stand del Libro. El Dr. Randazzo nos invitó al stand de la feria de Cannabis que se hizo en la Expo Cannabis el año pasado en Buenos Aires. La verdad que siento mucho cariño y muy agradecida por todo el acompañamiento.

Cuando nadie se animaba a hablar de Cannabis, ni los políticos se animaban a expresarse, el Dr. Randazzo lo hizo con mucha valentía y con gran corazón, sobre todo porque es una gran persona. Ese es mi vínculo de cariño con el pueblo, con la Ciudad de General La Madrid.

¿Sentís válida tu lucha y la de otras mamás al ver la Ley 27.350 reglamentada como está hoy?

M.L.A.: Sí, me siento orgullosa de participar de esta lucha. De poner nuestro granito de arena. Orgullosa de Josefina. Ella nos enseñó a luchar, a pesar de lo difícil que puede ser la vida y nos enseñó a luchar con una sonrisa. A mirar al otro con amor, con empatía, a ponerse en el lugar del otro y acompañarlo, sobre todo. Pienso que esto fue una construcción social donde todos los actores acompañaron para que esta ley pueda salir. Esta ley que quedó corta en el año 2017 por una reglamentación acotada, hoy con la nueva reglamentación se puede decir que fue lo mejor que pudimos lograr y me llena de orgullo y esperanza.

¿Por qué veían mal el Artículo 8 y lo cuestionaban antes del último Decreto?

M.L.A.: Pedíamos que en la reglamentación se entendiera el artículo 8 porque es el que permite que las personas que cultivamos las plantas en casa sea sin riesgo de ser considerado delincuentes por tener una planta para mejorar la calidad de vida de nuestra familia, de nuestro familiar, como en nuestro caso de Josefina.

Cuando comenzamos con este tratamiento sabíamos que teníamos que rotar las cepas, las variedades de Cannabis que tomaba Josefina, ella estuvo mucho tiempo con una misma variedad que era el aceite de Charlotte, el aceite importado, pero luego también su organismo empezó a ser refractario a esa variedad de aceite. Así que necesitamos agregar otro aceite, ir rotándolo y eso es lo que hacemos hoy. Al cultivar vamos a intercambiando variedades y cepas con otras madres, para ir probando, viendo qué es lo mejor en el tratamiento y cuál es la estabilidad para nuestros hijos.

Por eso necesitamos que ese artículo reglamente para que haya un registro, para que una persona que necesita cultivar, se habilite hasta asociaciones, organizaciones, que puedan estar habilitadas a tal fin. Las personas que lo necesiten.

Para nosotros esta reglamentación puntualmente, es muy importante. Esperamos que con las resoluciones se termine de definir cómo se va a implementar en todo el programa. Sentirnos tranquilos y poder tener nuestras plantas. Todo lo que veníamos haciendo en negro se puede hacer ahora en blanco, autorizados y con la tranquilidad de saber que no vamos a ir presos por tener una planta para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

¿Ya no habría contratiempos legales para la tenencia de marihuana con fines terapéuticos?

M.L.A.: No, con esta reglamentación consideramos que no. Siempre va a estar acompañado por un médico, recetado por un médico y sostenido todo el tratamiento. En el registro va a estar la persona autorizada para cultivar, sea la persona que tiene la enfermedad, un familiar, un club de cultivo o una ONG que esté habilitada para ese fin.

Con eso nos vamos a sentir tranquilos y seguros, pero también porque sabemos que los médicos van a capacitarse, a informarse y nos van a acompañar de una mejor manera y los científicos también.

Hace alrededor de 7 años que venís haciendo tu aporte a la legalización de Cannabis, en el camino recorrido se sumaron más madres, se organizaron, ¿Están conformes?

M.L.A.: Sí, la verdad que pasaron muchos años. Las madres se fueron sumando, porque fueron teniendo la inquietud, también al ver que la medicina tradicional no daba respuesta al tratamiento y vieron que, con el cannabis, complementando todos los tratamientos de sus hijos, podían ver una mejora en la calidad de vida, reducir la cantidad de fármacos que tomaban los nenes y así tener una calidad de vida digna, un día a día más tranquilo.

Eso fue haciendo que cada vez más familias se vayan sumando a esta lucha en todo el país. Nosotros hemos recorrido muchos lugares donde se hicieron seminarios, porque la gente quería saber, informarse sobre el tema, derribar prejuicios, saber si era cierto lo que uno les contaba o decía, quizás en nuestra historia con Josefina y los cambios que iba logrando con este tratamiento. Entonces, hemos recorrido muchos lugares. Viajamos a Salta, Santa Fe.

Dentro de la Provincia de Buenos Aires fuimos invitados por mamás, por familias, que estaban viviendo en la misma situación, pero también se fueron sumando muchas personas adultas, que se veían imposibilitados de sobrellevar su vida y el cannabis vino a dar las respuestas a lo que la medicina tradicional no venía haciendo.

Se sumaron a la lucha y hoy día creo que, mayoritariamente son las personas adultas las que consumen el cannabis con fines terapéuticos y lo que necesitaban era eso. Contención médica también, científica y legal, para tener una planta en su casa y saber que no corren riesgo.

Por eso estamos más que conformes y la verdad que cada vez hay más organizaciones. Yo no formo parte de ninguna organización particularmente, pero siempre estamos colaborando en todo lo que podemos. En las charlas que se organizan en otros lugares, nos invitan para contar nuestra experiencia y mostrarle a la gente que esto puede ser posible, que pueden ser acompañados por los médicos, es necesario que sea acompañado por los médicos y los científicos.

"Es necesario que se produzca el aceite acá en la Argentina..."

Es necesario también que se produzca el aceite acá en la Argentina para muchas personas que no pueden cultivar y como así también es necesario que se autorice el autocultivo, no como como pasó con esta reglamentación.

Estamos muy conformes con todo, cómo se vino dando este camino, cómo fue avanzando y cómo fue creciendo. Sabíamos, una vez que probamos el cannabis y vimos los cambios en Josefina, no íbamos a hacer un paso para atrás, jamás, siempre los pasos iban a ser para adelante. Fueron difíciles, costaron, hubo mucho dolor en el camino, pero fuimos logrando todo lo que nos íbamos proponiendo. Hoy día estamos en el lugar en el que queríamos estar hace mucho tiempo, así que estamos felices.

En su momento, a Randazzo se lo "rotuló" como "El intendente marihuanero". Conociendo los beneficios de Cannabis y a la vez luchar contra ciertos prejuicios de la sociedad, ¿te imaginabas este resultado?

M.L.A.: La verdad que sí, me imaginaba este resultado. Más tarde o más temprano, siempre decíamos: el dolor no puede esperar. Eso queríamos que entendieran los políticos, porque la sociedad ya lo iba comprendiendo. Martín Randazzo, en la persona por excelencia, es el político por excelencia que entendió y se puso en el lugar nuestro, del pueblo, de la sociedad, y es lo que queremos que hagan todos los políticos.

Lamentablemente, en el gobierno anterior no pudieron, si bien había ciertos funcionarios en el gobierno a los que nosotros llegamos a hablar, como con el vicegobernador Daniel Salvador que nos recibió y nos atendió amorosamente, escuchó la historia de Josefina y nos acompañó a través de sus redes sociales, nos acompañó votando desde la Provincia de Buenos Aires el acompañamiento a la Ley de Cannabis Medicinal 27.350, en la provincia tampoco se hicieron otras acciones.

Yo tuve también la oportunidad de conocer a la gobernadora María Eugenia Vidal cuando vino a una visita a la casa del abuelo acá a Villa Gesell, lamentablemente no escuchó nuestro pedido. No se hizo eco de ese sufrimiento que yo sentía como mamá y que sentíamos muchas en ese momento. Me tocó a mí cruzarla, poder expresarle y poder dejarle una carpeta con todo lo que nosotros veníamos haciendo y el pedido desesperado, para que esta terapia puede ser aplicada en toda la Provincia de Buenos Aires, pero yo pienso que la lucha que seguimos haciendo toda la sociedad, los médicos comprometidos con la causa, políticos como Martín Randazzo, de las Organizaciones, los cannabicultores, las familias, eso hizo que esto sea posible hoy.

Mamá luchadora y optimista

Yo esperaba este resultado. Como te dije anteriormente, no íbamos a hacer un paso atrás, porque ver a Josefina con la sonrisa que tiene hoy, día y como está ella, con la paz que está, eso no nos iba a dejar renunciar de ninguna manera.

Ojalá que toda la sociedad pudiera comprender porque, sin el cannabis Josefina no es la persona que es hoy. No es la nenita feliz y contenta como la vemos hoy, no sería sin esta terapia. Así que agradezco a los funcionarios, sobre todo al Presidente Alberto Fernández, al Ministerio de Salud de la Nación por escuchar el pedido que veníamos llevando adelante las familias, los científicos, los médicos, las organizaciones, los cannabicultores, haberle puesto la firma a esta reglamentación.

Durante largo tiempo el objetivo era lograr la legalización. Se logró. Ahora en tu caso, ¿se puede aspirar a dar solución al problema de Josefina?

M.L.A.: Creo que al permitirse la investigación, nosotros, en nuestro país, tenemos universidades públicas, excelentes científicos, tenemos hospitales públicos excelentes también, entonces pienso, que puede mejorar la terapia aplicada en muchos casos, como en el de Josefina, porque a través de la investigación y el sostén científico los tratamientos puedan mejorar, se pueden descubrir más cosas, mejores aplicaciones, mejores combinaciones de diversas cepas de cannabis, entonces, imagino que puede ser mucho mejor el tratamiento con cannabis medicinal acá en la argentina.

Eso es algo muy bueno. No todos los países lo tienen. Por eso hoy día agradezco estar acá en Argentina y vivir, además de ser parte de esta lucha, poder tener los beneficios que pronto quizás a través de la investigación de ensayos clínicos, vamos a poder tener y aplicar en nuestros familiares.

María Laura, esta nota tuvo dos partes. Una "recortada" que fue a papel y esta que incluye la totalidad de la charla mantenida con vos. La despedida queda a tu cargo, luego de agradecerte el tiempo brindado.

M.L.A.: Para nosotros el cannabis es vida. Esta planta es maravillosa, me pone feliz saber que hoy se puede investigar en la Argentina y que los médicos pueden acompañar a los pacientes que lo necesitan. Me pone feliz por Josefina y orgullosa porque es una gran guerrera. Por cada Josefina qué hay en Argentina.

La verdad es que hay muchos nenes que necesitan de esta terapia. No sólo con epilepsia, con autismo, con Síndrome de Tourette, por muchas familias como nosotros, que luchamos para tener un día a día más digno, esto es un avance.

Es un antes y un después en la medicina de nuestro país. Vamos a vernos beneficiados todos, porque más tarde o más temprano esta terapia se puede aplicar y sobre todo en los adultos mayores para calmar el dolor.

Para nosotros el Cannabis es vida. Esta fue una gran lucha y va a seguir siendo porque, seguramente, vamos a tener que seguir encontrando y buscando facilidades de acceso para todo el que lo necesita.

Eso es lo que lo que me queda de esta lucha, sobre todo el agradecimiento al neurólogo de Josefina, gracias a su firma hizo que toda la comunidad científica y médica empezara a ver que esta terapia puede aplicarse y que puede mejorar la calidad de vida de muchas personas.

No me olvidaré nunca del Dr. Nicolás Sarijulis quien lamentablemente falleció, y es una persona a la que le debemos mucho, así que a él mi reconocimiento y mi agradecimiento en especial por cambiarnos la vida nosotros, por sostenernos, por cambiar la vida de Josefina y hacer que tenga una vida digna.

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