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23 de febrero de 2019

Locales

Medicina paliativa: un camino a favor de la salud

08/02/2019

El actor norteamericano Woody Allen irónicamente dijo alguna vez que "no le temo a la muerte, sólo que no me gustaría estar allí cuando suceda". Quizás ese destino inevitable sea el gran motivo para valorar cada día de vida. Somos tripulantes de un mundo que parece disparado hacia adelante con una velocidad que ya no se puede frenar. La pausa parece un eco de otros tiempos o la marca inexplicable en un aparato de música o video que ya no detenemos. Pareciera que solo el dolor o un palo en la rueda pudieran detener esta marcha frenética en la que nos embarcamos hace ya más de veinte años cuando la hiperconectividad y la necesidad de consumir más se hicieron carne de nuestras almas. Entre esos obstáculos que parecen devolvernos la pausa esta una palabra que nadie quiere nombrar: el cáncer. Enfermedad asociada a la muerte, al dolor, al sufrimiento y a la maldición de vaya a saber que brujería del siglo XXI.

Josefina Peón, terapista ocupacional realiza el ejercicio de su profesión, junto a otro grupo de gente en el Centro de Oncología, "Marilú Conte" que depende del hospital municipal, con una mirada de lo que son cuidados paliativos que "es una mirada más humanizada y un cuidado más integral, siempre pensado desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y no en una mirada puesta en el final de la vida". Y aclara que "se puede hablar de cuidados paliativos en cualquier enfermedad que no responda a un tratamiento curativo".


Un trabajo en equipo

Por otra parte Josefina remarcó que es necesario saber que desde el diagnóstico de una enfermedad el paciente puede ser derivado al equipo del servicio de medicina paliativa integrado por "el médico, el kinesiólogo, el psicólogo, el enfermero, el trabajador social, el terapista ocupacional, el voluntario, el religioso, el arte terapista, el reflexólogo. Todo este grupo de personas te acompaña en este proceso de enfermedad para que lo puedas atravesar de una manera más saludable, con mayor bienestar, con felicidad, con esperanza y apertura de alma para preparar el camino para lo que sea. Nadie sabe a donde uno puede llegar".

El 4 de febrero es el día Mundial contra el cáncer, respecto a eso Josefina señaló que la última campaña dice "hablemos en positivo" y eso significa que "no es hablar del cáncer como algo terminal. Lo que hacemos desde el equipo es acompañarte para atravesar un camino a favor de la salud. No sos un guerrero porque no es una batalla ni vas a pelear contra nada, vas a realizar un recorrido a favor de la salud y nosotros te vamos a dar herramientas no armas para pelear".

Por otra parte Josefina señaló que los últimos avances en la medicina que generan otras expectativas de vida han generado cambio de actitudes. "Creo que los pacientes más que poner la mirada en la cura del cáncer tienen puesto un objetivo que es la sanación interna. Son dos cosas diferentes. Por un lado está bueno cuando te dicen estás curado aunque sepas que debes seguir controlándote toda la vida, pero la otra sanación dura para siempre".


¿A quién le cuesta más el proceso de una enfermedad como el cáncer, al enfermo o al entorno?

JP: Al entorno se le hace difícil por las diferentes etapas que atraviesa el paciente. Hay muchos pacientes que han atravesado situaciones difíciles durante el tratamiento oncológico y en esas etapas el entorno muchas veces no sabe cómo manejarse, qué decir, que hacer, qué pensar. A veces es más difícil para el entorno que para el paciente.  Mi apreciación es que el paciente la tiene más clara que todo el entorno y que todo el equipo médico. El paciente es muy sabio y cuida a su entorno, entonces no habla para cuidar.


¿Cómo reacciona el paciente al ofrecerle un servicio de medicina paliativa?

JP: Nosotros somos muy cautelosos en la incorporación de cualquier terapia o equipo. Siempre respetamos la decisión del paciente. Uno ofrece y espera la respuesta del otro lado y generalmente es positiva. Uno se va incorporando de manera gradual en la medida que el paciente y su familia van demandando y necesitando. Y te encontrás que en poco tiempo el paciente quiere todos los servicios que da el equipo. Aquí en Juárez durante la quimioterapia están los voluntarios que hacen reflexología y arte. Al principio puede que el paciente este reticente y luego poco a poco empiecen a participar de forma oral para luego en la segunda aplicación piden el pincel porque quieren pintar.


Reacciones

Hay una franja etaria en la sociedad que está en la etapa de pleno trabajo y desarrollo profesional. Josefina indicó que al recibir la noticia de una enfermedad como el cáncer, al saber que eso significa una pausa en su camino "cuesta aceptarlo. Pero tenemos pacientes que así y todo, haciéndose tratamiento, siguen trabajando aunque con menor intensidad dentro de lo que les permita el proceso. Para aquel que el tratamiento no le permite trabajar, en el hospital que no tenemos equipo completo de cuidados paliativos (están la psicóloga, la enfermera, la trabajadora social y yo) buscamos actividades significativas para esa pausa y esos baches que el paciente tiene hasta retomar sus actividades habituales". Y manifestó que en esa franja de edad cuando "sugerimos consulta con psicólogo o psiquiatra se ponen muy reacios. La gran mayoría no va y dicen «no estoy locopara el psicólogo o para el psiquiatra» pero la verdad es que la oncología y la psiquiatría deben ir de la mano porque la salud mental es la base de nuestra vida".


¿Después del diagnóstico hay un proceso individual de aceptación?

JP: Es lo que yo referencio como tiempo de mastique. Hay varias etapas. Están las etapas famosas de Kubler Ross que tienen que ver con el enojo, la ira, poder pasar de una a otra en un tiempo muy corto. Generalmente los pacientes lo toman como algo que llegó a sus vidas y hay que hacer el tratamiento sí o sí. El entorno se angustia más que el paciente y ahí es donde nosotros ajustamos las clavijas. Está bien que el entorno llore, está fantástico que comparta esto con el paciente y le demuestre que está triste por lo que le está pasando al vecino, al amigo, al familiar pero no 24 horas y no los 365 días del año sumándole angustia.


¿Cómo reciben los niños cuando son diagnosticados con esa enfermedad?

JP: A veces es más fácil. No para la familia. Particularmente sufro mucho cuando el entorno del niño se enoja tanto ante el diagnóstico. El niño tiene la facilidad y la adaptabilidad. El niño es una esponja, absorbe y se seca y se vuelve a mojar. Vos al niño le das un juego y él a través de eso expresa, se moldea, se vuelve a mover. El adulto no es tan así. A veces el entorno se enferma mucho más y hace más difícil el proceso. Aunque reconozco que mi experiencia es mayor con pacientes adultos.


Filosofía de vida

Josefina atravesó en carne propia un cáncer. Al escucharla hablar se evidencia una filosofía que busca resolver con el accionar diario esas preguntas existenciales que nos persiguen desde el principio de los tiempos. Dice que "la vida es tan maravillosa. Y ese paso de la vida a la muerte es más maravilloso todavía".

Respecto a los voluntarios que trabajan en el servicio de medicina paliativa señala que son personas que no siempre han estado relacionadas con la enfermedad pero aseguró que "el estar ahí los hace crecer y desarrollarse espiritualmente. Es necesario estar preparado desde lo espiritual para estar al lado de una persona que está atravesando una situación difícil. Hay que saber estar con el silencio, con el cuerpo, con la expresión".

Durante el año 2018 se realizó desde el servicio una campaña de donación de pelo para la fabricación de pelucas para pacientes oncológicos que tuvo mucho éxito. Josefina dijo que "nos fue bien y todos los días tenemos donaciones. Fue maravilloso ver niños y adolescentes yendo a donar su cabello porque sabían para que era, no iban porque los llevaba la madre. La idea de todas estas campañas es hablar del cáncer, no tenerle miedo porque eso paraliza, trae sufrimiento. El miedo no sirve".


¿La muerte sigue siendo un tema tabú?

JP: Si. Se habla un poco más. Creo que la difusión de los cuidados paliativos en estos últimos 5 a 6 años ha facilitado poder hablar un poco más en las familias. Antes se moría una mascota en la familia y decían a los niños se fue con un amiguito. Ahora se dice se murió. Igual sigue costando. Me parece que sobre todo en la cultura occidental creemos que somos eternos.  


¿Qué te producen frases como "dejo de sufrir" cuando se murió un enfermo de cáncer? 

JP: Esa frase me parte el hígado. Es como una puñalada en el estómago. Es difícil que en este momento un paciente sufra. Uno los acompaña en la sedación que se les da a los pacientes para que no sufran. Hay pacientes incluso que nos han pedido la sedación, hemos charlado con ellos de su preparación para morirse. La sedación paliativa es una en la que el paciente va regulando y apagándose en la medida que él desea. Por eso los paliativistas tenemosuna escala para saber cuándo es el momento justo para ofrecer una sedación.


¿Cuál es la mayor preocupación en los pacientes terminales?

JP: Dejar todo lo burocrático y económico ordenado a la familia, hablar con algún familiar que hace mucho que no hablan o reconciliarse con alguien que se han peleado mucho. Eso lo vamos trabajando con el paciente porque es como irse aliviado. Otros han querido putearse con alguien antes de morir.


La muerte sigue siendo una palabra de poca evocación. Hay miedo de nombrarla y con eso estar llamándola aún en este siglo tan poco espiritual. Josefina señaló que "la gente no se la imagina, se piensan eternos. La gente no lo quiere pensar" y agregó que "el estándar de calidad de la medicina paliativa es lograr el fallecimiento de la persona en el domicilio. Sin embargo hay mucha gente que no quiere eso porque cree que el alma queda rondando en la casa".  


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