La vida tiene muchos caminos y no todos giran alrededor de personas que piensan en positivo y en inclusivo.

Claudia: "La Sociedad no los visibiliza, no ve a las personas Down"

Claudia comenzó su parte diciendo: "Les quiero contar que tengo a Martín de 21 años que nació con la condición de síndrome de Down. Es un cromosoma de más en el par 21. No es una enfermedad, es una condición que no se cura, pero mucho se puede mejorar de acuerdo a cómo uno actúe como mamá o papá".

"Con respecto a las dificultades que atravesé, millones. La sociedad no los visibiliza, no los ve. Tuve muchas dificultades porque lo miraban a Martín con lástima cuando era bebé", recuerda.

Claudia que a lo largo de toda la lucha que ha enfrentado fue aprendiendo sobre los derechos de su hijo y las trampas de la burocracia y los funcionarios, asegura: "La ley dice que todas las personas con discapacidad tienen derecho a tener todo gratis y entiéndase esto, toda la parte médica, toda la parte de la terapia, todo eso. Tuvimos que pelear mucho, batallar mucho para conseguir que se le cubra una vacuna, que se le cubra una operación del corazón".

Así fue haciendo experiencia, fue aprendiendo y fue preparándose permanentemente. Leyendo, consultando, compartiendo con otros padres. Por eso es abierta a compartir su experiencia y puede decir "lo mejor que hay es una estimulación temprana. Eso es lo que los chicos más absorben. Desde que nacen, como dice el doctor Abel Albino (Pediatra), hasta los seis años es cuando les crece el cerebro. Y hay que poner todas las semillitas que uno puede. Y ahí es importantísimo la estimulación temprana", aseguró.

Seguidamente cuenta que "Martín fue a un colegio común. Al Colegio Montessori de Luján, con una maestra integradora. Cada vez que teníamos que gestionar todos los años una maestra integradora, teníamos dificultades. Les terminábamos pagando a nosotros, porque la obra social les pagaba a los ponchazos. Martín fue creciendo y después, cuando terminó secundario, con un promedio de 8.46, quisimos anotarlo porque él había hecho una pasantía en la Biblioteca del Museo de Luján y una pasantía en el Jardín de Infantes Municipal Negrito Manuel".

Agregando "cuando hizo la pasantía en el Jardín de Infantes, dijo, mamá, yo quiero ser preceptor de Jardín. Bueno, terminó su secundaria, lo llevamos, lo inscribieron en la Escuela Normal número 141 de Luján y en la Escuela de Hermanas Vicentinas Privadas. Lo presentamos a Martín, lo llevamos, hablamos con todos ellos. Cuando llegó el momento del ingreso, no nos permitieron que Martín tuviera una acompañante", lamentó.

"No una acompañante terapéutica, porque el problema de él no es de conducta, es un tema cognitivo. Y, nuevamente, tuvimos dificultades. Hablamos con todos, desde el intendente al Ministro de Educación Bonaerense Alberto Sileoni. Pasamos todos los escalones, presentamos tres miles de fotocopias, nos juntamos en infinidad de reuniones y la última palabra que nos dijeron fue que como el terciario no era obligatorio, no tenían obligación de aceptar a una persona ajena a la institución".

"Ofrecimos pagarles seguro, por supuesto que nosotros le pagábamos al maestro, profesor, a lo que pudiera tener. Y Martín empezó, pero nunca tuvo acompañante. Ante el primer examen, ante el primer parcial, por supuesto que le fue mal y no quiso seguir".

Claudia agrega que Martín "lloró mucho, por esa frustración. Y dijo mamá yo con esto no puedo. Por momentos Martín es un chico tan particular que por momentos te olvidas que tiene síndrome de Down. Y le querés exigir un montón de cosas".

En cuanto a lo que hace Martín, su mamá nos señala que "va a zumba cuatro veces por semana, va a trabajar en la heladería donde hizo la pasantía. Va a psicóloga, psicopedagoga, terapista ocupacional, fonoaudióloga. También va a natación dos veces por semana, a gimnasio tres veces por semana y a Kumon a hacer prácticas de lenguaje y matemática".

Sobre esto último Claudia nos cuenta que "Kumon es un método japonés de estudio. Martín se maneja por Luján solo, en bicicleta. Yo trabajo en Buenos Aires toda la semana. Martín se cocina, se pasa el aspirador en su cuarto, mantiene toda la casa en orden. Y tiene una suma responsabilidad en sus espaldas que afronta con una idealidad que muchos de nosotros no tenemos", asegura.

Y a la vez reconoce que Martín "fue mi gran maestro en perseverancia, paciencia, amor incondicional, tenacidad. Un gran maestro. Este es Martín Longhi", dice con el orgullo de madre.

Este 21 de Marzo distribuyó imágenes y mensajes para mantener visible el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down.

jcantero@elfenixdigital.com