Anabella Scuffi

Anabella Scuffi

"Celebramos el acompañamiento, la contención, el dar respuesta a las necesidades de las familias"

Con motivo de que la Asociación Civil JANO está transitando el mes de su 10mo Aniversario quisimos dialogar con las integrantes con residencia en nuestra ciudad. En este caso, por razones ajenas a su voluntad, no pudo haber más gente para la nota. Finalmente fue Anabella Scuffi, integrante del equipo interdisciplinario quien atendió a El Fénix.

13 de junio de 2021 01:06:00

Presentación de "JANO por Todos"

Anabella Scuffi señaló: "Es una Asociación Civil cuya misión es la de ayudar a los niños oncohematológicos de Tandil y la región, tanto en el acompañamiento y la contención emocional y económica, como en la asistencia a sus necesidades y las de sus familias; estableciendo nexos y redes que permitan satisfacerlas; y promoviendo acciones que generen lazos con la sociedad en cuanto a la investigación, la prevención, la información y la defensa de los derechos de los niños con cáncer."

El Fénix: Jano está en el mes de su 10mo. Aniversario. Programa modificado por el estado de Pandemia, ¿cómo están viviendo este cumpleaños?

A.S.: El aniversario se vio profundamente modificado por el actual contexto, como la mayoría de las actividades de todas las personas. En este marco, decidimos que todo lo que se vaya a realizar, sea virtual. Es decir, trabajar en las redes sociales, es nuestro principal objetivo. En la difusión, intercambio, concientización, recaudación. Teníamos pensado un montón de actividades para estos 10 años, como festivales, eventos, cuestiones que ameritaban la presencialidad. Por esto mismo, tuvimos que adaptarnos a la coyuntura actual.

Algo para agregar, es que no estamos festejando que el cáncer infantil exista, sino que lo que celebramos es todo el trabajo desde las diferentes organizaciones, instituciones y organismos, que podemos realizar para las familias, permitiendo que el tránsito por esta enfermedad, sea un poco más fácil. Es decir, celebramos el acompañamiento, la contención, el dar respuesta a las necesidades de las familias.

Tengo entendido que, a la par del crecimiento natural de JANO, se ha previsto extensiones a otras localidades para descentralizar el trabajo, ¿en Juárez ya pasa eso?

A.S.: Si, es así. El año pasado, en octubre específicamente, se institucionalizó todo el trabajo que Jano ya venía realizando en Benito Juárez. Esto significa, que lo que aconteció en ese momento, fue que se creó el área Psicosocial, (la cual es conformada por una referente de Trabajo Social, y tres profesionales de la psicología) luego nos encontramos con la comisión, y el voluntariado, grupo fundamental para poder desarrollar todas las actividades que nos propongamos. Como expresé al comienzo, desde Jano se venían realizando acciones asiladas o puntuales con algunas familias que venían transitando la enfermedad, pero el objetivo primordial de la coordinación era lograr una extensión de Jano a nuestra ciudad. Anhelo que logro cumplirse el pasado año, y que poco a poco va creciendo. También, estamos desarrollando actividades con el Instituto del Sudeste, específicamente con la Tecnicatura de Acompañante Terapéutico, en donde tenemos un espacio de prácticas para aquellos/as estudiantes que eligieron la institución. Junto a ellos/as y a los voluntarios/as estamos desarrollando una gran cantidad de proyectos institucionales en el marco del mes aniversario, los cuales son fundamentales para abordar las diferentes actividades.

El acompañamiento actual de JANO a otras instituciones por trabajos por la Pandemia los mantiene activos... ¿Eso es en Tandil únicamente o en cada pueblo donde tiene representantes?

A.S.: Quizás, enunciar los siguientes hitos me parece importante. Para mostrar el trabajo en red en general de JXT, en Tandil, y como esto se intenta trasladar a nuestra ciudad. En general, realizamos actividades de concientización de la enfermedad. En febrero, por el Día Internacional del Cáncer Infantil, en el marco de la campaña internacional "Ponete la camiseta" lo hicimos.

Desde el año 2.012 integramos la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda al Niño con Cáncer, que coordina la Fundación Flexer.

Desde el mismo año participamos en los Encuentros Nacionales de Organizaciones de Ayuda al Niño con Cáncer, disertando en los últimos años.

Participamos de las Jornadas de Psicooncología Pediátrica, desde el 2.012 organizadas por la Fundación Flexer y la Universidad Isalud.

Trabajamos en Red con el Hospital de Niños, y con las distintas áreas del Municipio de Tandil. En Benito Juárez, estamos comenzando a trabajar con el área de oncología municipal (que acompaña a personas con cáncer, a partir de los 18 años). Al igual que con otras áreas del municipio, como desarrollo social.

El objetivo es, establecer nexos con otras instituciones que se relacionen con la salud y el desarrollo social, y trabajar articuladamente con otras ONG de ayuda al niño/a con cáncer.

Llevamos más de un año de Pandemia, por lo que JANO vio perjudicada muchas de sus actividades anuales que ayudan en lo económico. ¿En este sentido cómo han logrado mantener la organización?

A.S.: Lamentablemente, no hemos podido realizar actividades de recaudación, acción que es fundamental para poder dar respuestas a muchas situaciones que surgen. Por eso, en este mes aniversario, teníamos pensado, -entre otras actividades-, generar un link (enlace) de Mercado Pago el cual va a circular por las redes sociales, para que aquellas personas que estén interesadas en colaborar con Jano Por Todos puedan hacerlo. Además, tenemos a la venta remeras de la organización y barbijos. Estas acciones, serán de gran ayuda para la institución, porque nos permitirán dar respuestas a necesidades que se nos presentan cotidianamente.

Hablando del 10° Aniversario de JANO POR TODOS, ¿qué actividades quedan para informar a través de esta nota?

A.S.: Específicamente, en el Mes Aniversario, pensamos más de 10 acciones: 1) Colecta de sangre en Tandil. En nuestra ciudad, se está pensando en organizarla en octubre, el cual es el mes del donante de sangre. 2) Colecta de cabello. 3) Realizaremos un folleto para cada ciudad, contando quienes somos y que hacemos, para que la comunidad nos conozca. 4) Publicaremos un "Newsletter", en donde se verán las acciones que hemos realizado este último año. 5) Actividades de concientización, con mensajes relacionados con la temática, acción realizada por los estudiantes de la tecnicatura de Acompañante Terapéutico, mediante la creación de 6 proyectos que tienen la finalidad de concientizar sobre el cáncer infanto juvenil. 6) Mostraremos los avances de la institución, a través de 10 hitos institucionales, que serán publicados en las redes sociales. 7) Pedimos en esta oportunidad, diferentes saludos: Saludos de ex integrantes de la institución, pacientes y familias. 8) Saludos de diferentes actores de la comunidad (organismos, instituciones) 9) Saludos de la comunidad en general. 10) Saludos de famosos y streaming, el cual tendrá como finalidad pedir donaciones. 11) En esta parte, me parece necesario expresar que "El DAR está en nuestra misión, pero en nuestro 10º cumpleaños, pensamos en que tal vez sea una buena ocasión para también RECIBIR.", ante esto, pensamos en una serie de Regalos institucionales: en donde realizaremos un listado de los insumos necesarios para las sedes. 12) Pedido de donaciones, (dinero, materiales) a través de un "link aniversario", el cual va a circular por redes, y se relaciona con el pedido anterior a famosos. 13) Recaudación, a través de la venta de remeras, barbijos y remeras para niños/as. 14) Regalos para las familias, en donde se les entregara un presente. 15) Pensamos en realizar algún festival, alguna rifa, aun no lo tenemos bien definido, pero sería todo virtual. 16) Por último, y no menos importante, estar presente en los medios de comunicación, difundir todo el trabajo que venimos realizando, contarles un poco que estamos pensando en este mes aniversario. Ante esto: ¡Agradecerles por su interés y por darnos el espacio!

JANO por Todos, es una de las Instituciones que nos demuestran que en la vida debe aprovecharse todo, para hacer algo positivo. Y si eso es comunitario, con más razón.

Feliz Aniversario y gracias por todo lo que hacen, no solo por los niños, sino por las familias.

jcantero@elfenixdigital.com

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