María Ángeles Argüello, una vecina de nuestra comunidad, conocida más por su arduo trabajo en AGUCAN (Amigos Guardianes de los Canes) qué por ser paciente de una enfermedad no muy nombrada, llamada Colitis Ulcerosa.

Con ella dialogamos y preguntamos mucho, más que nada para conocer sobre esta poco conocida enfermedad.

María Ángeles: "Todo es invisible a los ojos de los demás casi siempre"

La Colitis Ulcerosa, suele aparecer en personas entre los 15 y 25 años de edad, aunque puede presentarse a cualquier edad. ¿A qué edad te descubrieron este problema?

A la enfermedad me la detectaron a los 29 años, a 2 meses de cumplir los 30.

¿Cómo fueron los síntomas que te llevaron al médico y luego se detectó la enfermedad?

Diarrea principalmente fue el primer cuadro. Recuerdo que justo estaba por viajar, en guardia me dieron Loperamida y pude viajar.

Al otro día me descompuse de tal forma que terminé en la guardia del hospital de Mar del Plata. Ahí me dijeron lo que tenía y me dieron antibióticos. Pasé los 3 días en cama.

Volví y de ahí no pare más con idas y vueltas al hospital hasta que quedé internada directamente. Estuve con una diarrea de 40 días. Hasta que un día conseguimos lugar en Hospital Interzonal de Mar del Plata.

Más allá de la ubicación del problema, propiamente dicho, hay otras partes del cuerpo humano que emiten señales: Ojos (rojos, dolor, picazón), boca (llagas), articulaciones, piel, huesos, hígado, riñones... ¿algo de esto es tu caso como para que nos puedas contar más?

¡Si, muchas! Ojos, llagas, articulaciones, hígado.

Casi todas, principalmente la vista, se me ha ido acortando mucho, tengo alergias y he tenido episodios que ningún oftalmólogo logra diagnosticar.

Las articulaciones duelen, hay días que no tenés ganas de levantarte. Pero siempre hay algo o alguien por quién seguir y así lo hacemos. Hígado también sufro muchísimo. Todo es invisible a los ojos de los demás casi siempre.

¿Qué explicación te dieron los profesionales cuando detectaron la enfermedad?

Fue un súper baldazo de agua fría. Te imaginas hace 18 años no se conocía. Hacia muy poco había aparecido la Mesalazina (que es uno de esos medicamentos mágicos que existen). Estábamos felices porque nos habían dado un diagnóstico después de tanto tiempo, pero había que aprender a convivir con algo nuevo. Mi cuerpo atacando mi cuerpo y eso era volver a aprender a conocerme. La doctora me dijo vas a ir descubriendo todo sola a medida que la vas viviendo.

Si vos buscabas en internet se me había terminado la vida, era terrible. Por eso con los años aprendí a no buscar más jaja

¿Leí que se puede extirpar el colon, esa sería la cura definitiva?

La operación se llega después de muchas opciones y quizás con los años. Salvo el diagnóstico que se obtenga ya muy muy avanzada la enfermedad.

Primero existe mucha medicación, la principal es la Mesalazina, hay comprimidos, espumas, supositorios. Después de eso hay distintas clases de biológicos también, todo para ir llevando la enfermedad.

Se descubre la enfermedad, pero no se puede predecir cómo afectará al paciente... No a todas las personas les causa los mismos problemas. ¿Es así?

Exacto. No a todo el mundo se manifiesta igual. Yo siempre digo que dentro de todo lo que sufro soy una privilegiada en la forma de llevarla. Estoy en distintos grupos donde personas recién diagnosticadas piden consejos a los que ya convivimos con ella hace mucho tiempo y siempre les decimos lo mismo: vas a aprender a conocer tu cuerpo nuevamente, te va a ir mostrando qué tolera y qué no. Hay momentos que podés comer helado por ejemplo y otro que te cae mal.

Lamentablemente hay gente que la pasa muy mal. Que vive presentando brotes, con sangrados, que más de una vez hasta terminan en internaciones.

Se dice que es una de las enfermedades hereditarias, ¿tenés conocimiento de familiares que la hayan padecido?

No está comprobado nada exactamente en esta enfermedad. No es transmisible sí o sí de padres a hijos. Mis padres no tienen gracias a Dios ninguno de los dos, a ellos se les hicieron controles cuando mi diagnóstico. Eso todavía está en estudio, es una llamada enfermedad autoinmune "tu cuerpo ataca tu cuerpo"

Tomando conocimiento sobre Colitis Ulcerosa, leí que la mayoría de los pacientes pueden llevar una vida completa, feliz y productiva. ¿Hay algo que no te permite hacer?

A mí lo único que no me permite hacer son actividades de alto impacto digamos. Todas esas clases de gimnasia nuevas. Yo voy hace 3 años con los jubilados y soy inmensamente feliz haciendo eso. Después no dejo de hacer vida normal, días que puedo más, días que puedo menos.

¿Cuáles son los síntomas que más sufrís?

A mí lo que más me ha ido afectando con los años es la vista y ha ido aumentando el dolor en las articulaciones. Al resto, lamentablemente te acostumbras a convivir con ellos (cólicos, movimientos en los intestinos, a veces dolores de cabeza).

¿Qué especialidad médica es la que trata el caso de pacientes con colitis ulcerosa?

El especialista que trata esta enfermedad es un gastroenterólogo. En algunos lugares existen los especialistas en EII (enfermedad inflamatoria intestinal). Y los proctólogos son los cirujanos de esta enfermedad.

¿Tenés que hacer algún tratamiento en las comidas?

No picantes, no alcohol principalmente. El resto yo como de todo, en la medida que se me permite. Si en ese momento no lo puedo comer mi organismo me lo hace saber, lo suspendo por un tiempo y después lo vuelvo a intentar.

Los tipos más comunes de colitis ulcerosa son cuatro: los médicos los definen como Proctitis ulcerosa (1), Proctosigmoiditis (2), Colitis izquierda (3) y Pancolitis (4). ¿Cuál de estas te afecta a vos, para que nos cuentes algo más?

Supuestamente, cuando me la diagnosticaron fue una Pancolitis

Agradezco mucho que nos hayas dado tu tiempo para hablar de este tema, porque a veces de algunas enfermedades "mejor no hablamos", pero nuestro aporte puede ser importante para otras personas.

Te cuento que el martes fue mi primera veda (así se llama a la endoscopía) en lo que llevo de la enfermedad y mi vcc (videocolonoscopía) en mi ciudad.

Quiero destacar esto porque mucha gente no toma dimensión de lo que eso significa.

Para hacer estos estudios hay una preparación el día anterior, yo siempre tenía que viajar, hacerla en un hotel. En mi caso me cae pésimo la preparación y paso un día malo. Así que está vez poder hacerla en mi casa, salir e ir hacérmela y después volver a ella no tiene precio.

También estoy agradecida de que ahora tenga una doctora en mi ciudad, con la que puedo comunicarme si necesito algo. Para mí como paciente con colitis ulcerosa no tiene precio la adquisición del aparato y la doctora en Juárez.

En mi caso hago control de esta forma una vez al año. Ella demuestra cómo está mi intestino en ese momento y como continuar con la medicación.

Así que ahora estamos a la espera de los resultados de la biopsia, que siempre extraen para control. Recordemos que es una enfermedad que si la dejamos puede terminar en un cáncer de colon.

jcantero@elfenixdigital.com