La Asociación de Padres de Autistas de B. Juárez (APADEA), es una institución que, con el paso del tiempo, se afianzó en la consideración de la comunidad. Desde sus inicios tuvo el apoyo y acompañamiento de los vecinos que a la par del crecimiento institucional, fueron conociendo y aprendiendo más sobre el Espectro Autista, definido como una "disfunción neurológica crónica con fuerte base genética"

Entrando en la parte puramente institucional, días pasados se llevó a cabo una renovación de la directiva recayendo la responsabilidad en la conducción, en el joven Martín Degreef, padre de un niño con síndrome de Asperger, una variante del autismo.

"..si lo sacas del ritmo o de algo que no está previsto o inesperado, es un caos"

Martín nos cuenta el camino recorrido con Simón hoy de 12 años partiendo de la salita de 4 en el Jardín de Infantes donde notaron que "era distinto"; agrega que sobre los síntomas no había mucha información; que ya en la escuela primaria se comportaba como un chico desobediente al que le costaba respetar los límites y que eso los llevó a consultar a distintos profesionales donde no conseguían un diagnóstico definitivo, un neurólogo incluso luego de revisarlo llegó a la conclusión que Simón padecía de un trastorno de hiperactividad y desatención (TDAH), "igual todo lo que habíamos buscado y leído sobre el tema no nos daba más que algunos síntomas" añade Martín.

Sostiene que con el paso del tiempo las cosas se fueron agravando, cada vez eran más los problemas en la escuela, habíamos comenzado con una psicóloga en Juárez que a su vez nos mandó a una psiquiatra en Tandil donde tuvimos el primer diagnóstico que fue Síndrome de Asperger y que se correspondían en un 90 por ciento con nuestro hijo "ahí arrancamos con Apadea y cambió nuestras vidas, la relación familiar y él en la escuela" dice Martín y define de algún modo a un aspergiano "si lo sacas del ritmo o de algo que no está previsto o inesperado, es un caos"

"Nos tuvimos que reinventar"

Volviendo al tema institucional, cuenta que, a partir de integrarse a la institución, comenzaron a trabajar con otros padres y junto a la comisión vigente, "allá por 2019 éramos pocos los papás que habíamos empezado, ellos necesitaban renovarse, pero pedimos un tiempo para entender el manejo de la entidad porque nos parecía una responsabilidad enorme y el año pasado con la Pandemia no se pudo hacer nada. Simplemente seguimos trabajando y adaptándonos a esta nueva modalidad"

"Nos tuvimos que reinventar, Apadea además de recibir ayuda municipal hacía fogones, participaba con la cantina cuando había algún encuentro y en 2020 no hubo nada de eso "nos tuvimos que reinventar con los tiempos de cada uno" y este año había que renovar y los padres que más tiempo llevaban como Juan Miguel Cristeche, Chucho Logroño, Mónica Sarramone, Sandra Penido querían un poco de oxígeno y se dio además que hasta el año pasado eran 11 concurrentes y hoy son 20",destaca.

Detección temprana

Siempre en torno al autismo, síndrome de Asperger o trastorno de hiperactividad y desatención Martín pone de relieve la importancia de "la detección temprana", de lograr esto y que los padres tomen conciencia de la condición que tiene su hijo y hacerles entender que no es una enfermedad, que no hay cura y convive con la persona para toda la vida, "tenemos que cambiar, la sociedad también tiene que cambiar. Ellos están dentro de la sociedad con una visión y una manera de socializar totalmente distinta" resalta.

Los planes

Entrando en la última parte de la entrevista telefónica, destaca que esta nueva comisión que conduce está con muchas ganas, entre ellas de lograr que Apadea sea sustentable, también de levantar la sede social propia, que hoy funciona en lo que antes era Cultura y en la actualidad es la sede de Obras Públicas, sobre calle Moreno. Estamos buscándole la vuelta y ver cómo podemos revertir esta historia" dice y En este sentido señala que están abocados a la venta de bolsas de residuos ecológicas a través de comercios o los propios padres que integran la comisión "es un trabajo de hormiga pero vemos que es un potencial". También en los planes está previsto para el 9 de Julio próximo hacer el tradicional Locro de la Independencia "tenemos varias cosas y comenzando a trabajar en un par de ideas más como actividades recreativas para los chicos con autismo. Nos frena un poco la pandemia pero hay cosas que se van a poder hacer".

"...Tiempo de enfrentar lo que la vida te dio.."

Para culminar, deja una reflexión y consejo dirigido a otros padres que estén pasando por una situación similar a la que le ha tocado vivir "la experiencia aprendida después de todo este camino es que nunca hay que bajar los brazos, ni mirar para otro lado. Lo más difícil para los padres es entender que se hijo no es el que esperaban. Hay que hacerse cargo de la situación y lo primero que uno gana, es tiempo. Tiempo de enfrentar lo que la vida te dio, ni bueno, ni malo, distinto nada más" afirma Martín Degreff, nuevo presidente de Apadea B. Juárez en dialogo con El Fénix.

jcdelossantos@elfenixdigital.com